Centre d’innovació i Tecnologia BARCELONATECH

INNOVACIÓ SOCIAL: UNA PLATAFORMA SOCIAL COL·LECTIVA DE SENSIBILITZACIÓ PER A MALALTIES RARES PEDIÀTRIQUES

Share4Rare és una plataforma on-line col·lectiva adreçada a pacients, familiars, investigadors, professionals de la salut i altres actors involucrats en els nous reptes de salut en Malalties Rares. En el projecte hi participa el Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB UPC). Share4Rare forma part del programa europeu Horizon 2020.

 

El Laboratori de Bioinformàtica i Senyals Biomèdiques del Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB UPC) col·labora en el desenvolupament d’una plataforma de sensibilització col·lectiva que connectarà pacients, familiars, investigadors, professionals de la salut, voluntaris i representants públics involucrats en un entorn de Malalties Rares (Rare Deseases, RD).

Share4Rare es recolzarà en la alta motivació d’un grup de ciutadans vinculats directa o indirectament amb les malalties rares i en les seves experiències personals. A partir del coneixement i d’iniciatives ja existents, s’impulsarà un espai per al debat i la co-creació, i alhora es promourà la recerca a través de les dades compartides posant el focus en el pacient, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida, procurar una millor gestió d’aquest tipus de malalties i recollir el coneixement científic a través de les dades compartides sobre RD.

La nova plataforma es basarà en l’experiència adquirida durant la gestió de la plataforma de recerca Rare Commons (RC), la qual inclou actualment 9 malalties rares. RC ha permès demostrar que la intel·ligència col·lectiva provinent dels pares d’infants amb malalties rares incrementa el coneixement que es té d’aquestes.

S4R millorarà la resposta a aquesta experiència prèvia donant resposta a dos reptes:

  • Augmentar el poder dels usuaris dintre de la plataforma: es desenvoluparà una eina basada en un model bottom-up, el centre de la qual recaurà en el pacient.
  • Oferir una aproximació innovadora per a la recerca en malalties poc freqüents: s’estudiaran grups de patologies enlloc de malalties individuals, de manera que s’extreguin els trets diferencials i els comuns de les malalties que s’estudiïn.

El pilot d’aquesta nova plataforma estarà disponible a principis de 2019 i treballarà inicialment amb dos grups de malalties rares pediàtriques: trastorns neuromusculars i tumors rars.

La veu dels pacients és al cor del projecte. Per aquesta raó, a més de la UPC i de l’Hospital Sant Joan de Déu, líder del projecte, dues organitzacions de pacients formen part del consorci: The World Duchenne Organization (UPPMD) i Melanoma Patient Network Europe (MPNE). Altres membres del consorci són: Omada Interactiva, The Synergist, la Universitat de Newcastle i Asserta.

 

El projecte "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha rebut un finançament de la European Commission, a través de la convocatòria H2020-ICT-11-2017. - This project has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 780262.

 

Més informació:

Contacte: Jordi Martín

Telèfon: 93.405.46.90

Correu: j.martin@upc.edu