Best Routes: Millores en les rutes i en la distribució de productes alimentaris
març 4, 2019
Sistema de monitoratge intel·ligent de plantes de fred industrial
abril 11, 2019A diferència dels fòrums existents, Share4Rare aglutina totes les patologies minoritàries, sense limitar les temàtiques que es poden tractar i en un entorn segur. Share4Rare incorpora la tecnologia de les plataformes de dating per facilitar el contacte entre pacients amb afinitats com poden ser la seva malaltia, perfil o país de procedència
Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten vora els 30 milions de persones només a Europa (el 80% són nens). I sorprenentment, només un 10% d’aquestes malalties tenen una base de coneixement científic sòlida. Per profunditzar en el coneixement del 90% restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte en el qual participa la divisió de Bioinformàtica i Senyals Biomèdics del Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB UPC) que té com objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.
El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per usuaris que hagin sigut validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, basant-se en connectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes, de manera que fa possible que quan una persona fa una consulta, el sistema realitzi una cerca i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. Això ajudarà al mutu recolzament entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes.
La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament avui, 2 de abril, sota el lema “Transformem la raresa en quelcom extraordinari”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-les-hi informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recol·lectar dades que serveixin de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics (1) i les malalties neuromusculars (2).
El projecte esta liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sigut finançat per la Comissió Europa en el marc del programa Horizon2020. També participen al consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre les que es portaran a terme iniciatives de investigació clínica en una primera fase; la universitats de Newcastle, així com empreses de l’àmbit social com Asserta, The Synergist i Òmada.
(1) Tumors pediàtrics rars: melanoma, nevus congènit melanocític gegant, xeroderma pigmentosum, gliomatosis cerebri, tumors rars del pàncreas, miofibromatosis, fibromatosis superficial o desmoide, tumor miofibroblàstic inflamatori i diverses valvulopatíes.
(2) Malalties neuromusculars: distròfia muscular de Duchenne, de Becker, de cintures, fascioespapulohumeral, distròfia miotònica, distròfia congènita muscular, miopaties congènites, atrofia muscular espinal, esclerosi lateral amiotròfica, neuropaties perifèriques i miastènies congènites.
Projectes Relacionats
- El Centre d'Estudis del Risc Tecnològic (CERTEC) de la Universitat Politècnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) coordina el projecte European Program for Wildfire-Prepared Communities (FIREPRIME), dissenyat per desenvolupar eines i serveis per a la prevenció d'incendis forestals a Europa i amb l’objectiu de millorar la seguretat a la interfície urbana-forestal, involucrant la comunitat en la seva protecció.
- La digitalització dels sentits humans ha avançat significativament en àmbits com la visió, l’oïda i el tacte. Tanmateix, l’olfacte i el gust continuen representant un repte tecnològic, ja que la seva anàlisi es basa en la identificació de compostos químics volàtils o dissolts. Tot i que al mercat hi ha diversos sensors capaços de detectar gasos i substàncies específiques, sovint manquen de la versatilitat necessària per a una identificació integral d’olors complexes, mostrant limitacions a l’hora d’adaptar-se a diferents combinacions de compostos.
- El Centre d'Innovació Tecnològica en Convertidors Estàtics i Accionaments (CITCEA) de la Universitat Politècnica de Catalunya- BarcelonaTech (UPC) ha dissenyat una aplicació intel·ligent sense fils creada per optimitzar el consum elèctric de dispositius de gran consum.
- El Centre d'Innovació Tecnològica en Convertidors Estàtics i Accionaments (CITCEA-UPC) de la Universitat Politècnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) participa en el projecte TenSyGrid, un conjunt d’eines innovadores per a l’avaluació de l’estabilitat en temps real de la xarxa elèctrica.
