Neix Share4Rare, la primera xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món

Sistema de monitorització intel·ligent de plantes de fred industrial
abril 11, 2019
Best Routes: Millores en les rutes i en la distribució de productes alimentaris
març 4, 2019

A diferència dels fòrums existents, Share4Rare aglutina totes les patologies minoritàries, sense limitar les temàtiques que es poden tractar i en un entorn segur. Share4Rare incorpora la tecnologia de les plataformes de dating per facilitar el contacte entre pacients amb afinitats com poden ser la seva malaltia, perfil o país de procedència




Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten vora els 30 milions de persones només a Europa (el 80% són nens). I sorprenentment, només un 10% d’aquestes malalties tenen una base de coneixement científic sòlida. Per profunditzar en el coneixement del 90% restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte en el qual participa la divisió de Bioinformàtica i Senyals Biomèdics del Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB UPC) que té com objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.

El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per usuaris que hagin sigut validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, basant-se en connectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes, de manera que fa possible que quan una persona fa una consulta, el sistema realitzi una cerca i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. Això ajudarà al mutu recolzament entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes.

La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament avui, 2 de abril, sota el lema “Transformem la raresa en quelcom  extraordinari”. A més  de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia  oferint-les-hi  informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recol·lectar dades que serveixin de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural.  En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics (1) i les malalties neuromusculars (2).

El projecte esta liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sigut finançat per la Comissió Europa en el marc del programa Horizon2020. També participen al consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre les que es portaran a terme iniciatives de investigació clínica en una primera fase; la universitats de Newcastle, així com empreses de l’àmbit social com Asserta, The Synergist i Òmada. 



(1) Tumors pediàtrics rars: melanoma, nevus congènit melanocític gegant, xeroderma pigmentosum, gliomatosis cerebri, tumors rars del pàncreas, miofibromatosis, fibromatosis superficial o desmoide, tumor miofibroblàstic inflamatori i diverses valvulopatíes.

(2) Malalties neuromusculars: distròfia muscular de Duchenne, de Becker, de cintures, fascioespapulohumeral, distròfia miotònica, distròfia congènita muscular, miopaties congènites, atrofia muscular espinal, esclerosi lateral amiotròfica, neuropaties perifèriques i miastènies congènites.