Plataforma social colectiva de sensibilización para enfermedades raras pediátricas
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abril 1, 2018Share4Rare es una plataforma on-line colectiva dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y otros actores involucrados en los nuevos retos de salud en Enfermedades Raras. En el proyecto participa el Centro de Investigación en Ingeniería Biomédica (CREB UPC). Share4Rare forma parte del programa europeo Horizon 2020.
El Laboratorio de Bioinformática y Señales Biomédicas del Centro de Investigación en Ingeniería Biomédica (CREB UPC) colabora en el desarrollo de una plataforma de sensibilización colectiva que conectará a pacientes, familiares, investigadores, profesionales de la salud, voluntarios, representantes públicos y a otros actores involucrados en un entorno de Enfermedades Raras (Rare Deseases, RD).
Share4Rare se apoyará en la alta motivación de un grupo de ciudadanos como pacientes, investigadores, representantes de la salud pública y profesionales sanitarios, vinculados directa o indirectamente con las enfermedades raras y en sus experiencias personales. A partir del conocimiento y de iniciativas ya existentes, se impulsará un espacio para el debate y la co-creación, y al mismo tiempo se promoverá la investigación a través de datos y experiencias personales compartidas poniendo el foco en el paciente. El objetivo es mejorar su calidad de vida, procurar una mejor gestión de este tipo de enfermedades y recoger el conocimiento científico a través de los datos compartidos sobre RD.
La nueva plataforma se basará en la experiencia adquirida durante la gestión de la plataforma de investigación Rare Commons (RC), la cual incluye actualmente 9 enfermedades raras. RC ha permitido demostrar que la inteligencia colectiva proveniente de los padres de niños con enfermedades raras incrementa el conocimiento que se tiene de estas.
S4R mejorará la respuesta a esta experiencia previa dando respuesta a dos retos:
- Aumentar el poder de los usuarios dentro de la plataforma: se desarrollará una herramienta basada en un modelo bottom-up, el centro de la cual recaerá en el paciente.
- Ofrecer una aproximación innovadora para la investigación en enfermedades poco frecuentes: estudiarán grupos de patologías en lugar de enfermedades individuales, de manera que se extraigan los rasgos diferenciales y los comunes de las enfermedades que se estudien.
El piloto de esta nueva plataforma estará disponible a principios de 2019 y trabajará inicialmente con dos grupos de enfermedades raras pediátricas: trastornos neuromusculares y tumores raros.
La voz de los pacientes está en el mismo corazón del proyecto. Por esta razón, además de la UPC y del Hospital Sant Joan de Déu, líder del proyecto, dos organizaciones de pacientes forman parte del consorcio: The World Duchenne Organization (UPPMD) y Melanoma Patient Network Europe (MPNE). Otros miembros del consorcio son: Omada Interactiva, The Synergist, la Universidad de Newcastle y Asserta.
El proyecto "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha recibido financiación de la European Commission a través de la convocatoria H2020-ICT-11 -2017. - This project has received funding from the European Union 's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 780262.
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